目前日期文章:200905 (18)

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生輔組史上最強首發綠島之旅
參與人員:江阿祥、繼峰、邱阿涵、ki、超哥全家、乖
時間:5/23 5/24
地點:綠島

太陽非常大、刺眼這是我對綠島行的印象
好險我有帶墨鏡(要不然我不敢想像我的眼睛)
一大早搭了火車到台東,火車上有兩個人不停的打牌非常吵
不過我在補眠中,所以沒差
到了火車站搭上車子到漁港準備搭船
等待的時間中  就是不停的打牌打牌
整個就像是來到賭博間

終於等到搭船了
上了船連港口都還沒出
我就暈了
船上吐了整整一袋
早餐全部都浪費了

下了船後
隨便吃個午餐
就是浮潛時間了
因為身體不適合
所以我就只好待在岸邊幫大家拍照

晚上吃了250吃到飽的烤肉
整個就是撐
這當中還發生了一件小插曲
在去吃晚餐的途中
繼峰大哥自己騎一台機車
很勇猛的從最後一台超過大家 揚長而去
我們以為他知道在哪裡
結果到達目的地後
赫然發現他根本就是失蹤了
一整個就是

晚上逛了山區一圈看竹節蟲 野生梅花鹿
接下來就是逛禮物店  看要買些什麼
不過意外的得到兩包星砂免錢的
晚上十二點掛在床上昏昏睡去
印象中最後的記憶是玩大老二

早晨的朝日溫泉我沒有參加
繼續睡我的大頭覺
因為我不行泡溫泉
睡到早上十點隔壁吃早餐
接下來就去了梅花鹿園區
租了一台小車子
中間還遇到老闆的女兒帶著柴犬出來散步
那隻狗呀 看到我們的車就不肯走了
一直衝上來不想走
看來他也是熱到累了
可愛動物園區的兩隻剛出生小山羌
可愛極了 一直不停的嚼口香糖
最後看了美人魚和哈巴狗  
其實也就是兩個超大海中石像
看起來還真的頗像的

兩天的行程大約如此
之後會補上照片和詳細追加版
曬傷了 皮膚紅腫
綠島的天氣,幹!好熱

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吃類固醇造成的副作用有以下這麼多多多多種:
• 圓臉:脂肪再分佈,造成最為病人害怕的症狀。(大二時,我的外觀變到連老師都說,噢!我們班上來了轉學生嗎?老師您真幽默)
• 水牛肩:保持理想的體重,可減輕症狀。
• 青蛙肚:飲食重質不重量,並多運動。(我現在就是隻青蛙呀!!想摸嗎?外加我很愛打嗝 呱~~)
• 皮膚、肌肉萎縮,傷口不易癒合。
• 易生青春痘:不要亂擠,保持清潔很重要。(我手很賤,以前就很愛亂摳痘痘)
• 掉髮:可能與疾病本身有關,只要疾病控制良好,情況會慢慢恢復。(傳說可以去拔獅子的鬃毛來預防掉髮)
• 多毛症:髮際處易長小汗毛,甚至還會出現小鬍子。(之前連鼻毛都出來跟大家打招呼呢)
• 水腫:謹守低鹽飲食最重要。
• 易感染水痘、疱疹、黴菌、細菌、結核菌、肺炎雙球菌、沙門氏桿菌及尿道炎等。
• 腸胃不適:早屨嵽艂Y服用,可減輕不適。
• 擾亂經期:月經週期不規則,甚至停經。
• 骨質疏鬆:每天攝取鈣1500毫克,多運動以減少骨質流失。(每天吞一顆鈣片,吃多了也不好,要配合曬太陽,曬太陽很重要)
• 股骨頭缺血性壞死:髖關節疼痛、跛行可能與使用類固醇相關,但也可能為疾病本身的破壞。
• 血壓上升:最好自己常量血壓,如果血壓高,一定要服藥控制。
• 糖尿效應:易飢餓。(這還用說嗎?早餐吃三份 午餐兩份,外加宵夜,基本上就是餓死鬼附身)
• 青光眼、白內障:定期至眼科檢查。(我有白內障了,不是智障,請看清楚,請配戴太陽眼鏡)

各位觀眾,看完以上的敘述後,請不要請不要再問我說,噢!!陳小乖你怎麼可以胖瘦自如,我絕對會想扁你(沒有啦開玩笑的)
我會忽胖忽瘦也不是我想的,基本上呢,我是個瘦子(我是紙片人,我要當紙片人= = )
好啦!!偷偷跟大家講,我目前是49公斤,我給自己目標:44公斤
以前都只有43公斤(哭...)所以囉
其實很多褲子我都穿不下了,因為以前都買最小件的
現在褲子都卡在大腿那裡就拉不上來了,我要我的小蠻腰啦(扭)
會這樣胖也不是我願意的,那個嘴巴就是停不了呀!!我有什麼辦法(攤手)
每天都在祈禱可以趕快瘦下來,這樣我的衣服又可以穿了
以前褲子穿上去都還可以塞兩個拳頭進去,現在連扣上都有困難了。泣........

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此次活動參與人員:江大哥、邱組員、陳小乖、溫先生(共計四人)
地點:慈濟大學大喜館
活動名稱:畢業舞唱會(售票)

慈濟大學和東華合辦的畢業舞唱會
我只能說 整個好冷靜呀
我以為參加演唱會 會很high
還遇到許久許久不見的曾同學
動力火車 陳綺貞 方炯賓
老實說 這次來的藝人 我只知道動力火車
陳綺貞有聽過啦
場地的喇叭架太高
坐在二樓根本聽不到台上的聲音 只是翁翁翁
講話都聽不見
主持人是大學生了沒裡的"啾啾"
整個也是聽不懂他再說啥 加聽不清楚
結束之後的宵夜(麥當勞)
不過學長和邱組員跑去吃臨江門(辣的耶)
後續活動就是衝好樂迪唱到凌晨四點 回家睡到掛
第一次一起去唱歌
我說你的姿勢怎麼可以這麼台呀 外加邱組員歌后的聲音(真的好聽)
下次在一起去唄 朋友們 go go

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       每天上班按下開機的按鈕,坐在電腦螢幕前面兩眼發直,滑鼠左搖右晃,其實….這也沒有什麼不好。收完信,看完一天大事,好像就沒有什麼可以讓我忙的。 
      

       還記得國中時,一位老師曾經這樣對我們說道,你想要很充實每天奮發向上的過完一生,或者是很頹廢每天行屍走肉般的過完每一天,都可以,決定權在自己手中,沒有對或錯,只要你們對得起自己的良心不會後悔就好。從小到大,父母親、家中長輩就不停的要求,你要考一百分,你要前三名,上了國中可能變成你要前十名,永遠不變的要求,但是會唸書的人就很懂得做人處事的道理嗎?為什麼父母不是要求,你以後不要成為社會上的敗類毒瘤,你要每天去幫助一個人或者動物,為什麼我們的父母是這麼的膚淺?逢年過節,見面不是,”唉唷你們家那個現在讀哪間呀?” 出社會變成”那他現在一個月賺多少錢呀?” 為什麼會是這樣的價值觀?成績不好的,讓父母在親戚面前抬不起頭,錢賺不夠多的,讓長輩過年覺得臉上無光。成績好壞跟錢賺的多寡,真的這麼重要嗎?當你兩腳一伸,蓋上棺木的那剎納,會有人去計較這些嗎?還是以後大家的葬禮都要請人朗誦從小到大得過的獎狀和每年年收入? 
        我覺得我很幸運地,在我國小一二年級的導師,是位有愛心也肯講護生故事給大家聽的老老師,班上的唱遊時間,老師時常拿來講佛陀護生或者是動物報恩的故事,我和同學之間吵架時,他也不會處罰我們,而是要我們冷靜想清楚,想清楚是誰對誰錯以後,互相道歉,雖然國小一二年級功課還算不錯,可是現在回憶起來,對老師的印象卻是老師講過的故事和老師苦口婆心把我叫過去不可以跟同學吵架的畫面,感謝在我沒有變壞之前,讓我遇到這樣一位的老師,也感謝我的父母一直沒有阻止我去做一些瘋狂的事蹟。其實我國中會偷偷把早餐的麵包撕一半給路上的流浪狗,高中時從學校帶回家的斑鳩,我爸爸也允許我讓我把牠養在鞋盒裡,雖然我帶回家養的動物,常常都是已經受傷了,所以導致後來存活下來的機率趨近於零。但是,我相信,人,皆有善心,只是看你有沒有去啟發它。以後我若有小孩或者是我成為別人眼中的長輩時,我要教導他們,不要吝嗇去幫助別人,要有護生的觀念,我相信人性是本善的。所以對於現在的社會亂象,我相信大家只要每天做一件善事,多替別人想想,或許真的可以改善很多。 

現在是要發起日行一善的活動嗎? 哈… 先從身邊週遭的人做起吧!

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最近赫然發現
天呀
我的英文都唸的出來
可是居然拼不出來
這是怎麼了?what's going on??
太久沒有寫英文
都忘了怎麼拼音了
就算寫出來也是會懷疑很久
是這樣嗎?沒有拼錯?
以前英文拼錯音這種事絕不可能發生在我身上
現在....今非昔比
連個疾病diease 前幾天都還拼不出來
我真的要哭了
I have to improve my english ability.

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因應綠島之行,開始想自己有哪些短褲可以穿
要不是開始上班,以前夏天哪有長褲這種東西呀!!
只有"短褲" 這種東西會出現在我的夏天裡面
不過變胖了以後(完全完全是因為吃藥喔)
我的短褲 原本可以塞兩個拳頭的
現在已經繃到拉不上來了
各位觀眾,這樣講應該就知道有胖很多了吧(至少有六公斤吧)
好啦!! 不過怕會亂買或是買過頭
我還是打開我的衣櫃
把我夏天的短袖短褲無袖全部翻出來
還好我有翻出來 果然那時候還是有買鬆緊帶的短褲
好李家在(所以囉!!短褲不用買啦)
希望今年夏天 稻子豐收 颱風少來
期待綠島之行唷!!!太陽好大
今天仍舊是個艷陽天!!@@

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從之前忠僕號來花蓮時
我就一直在唸唸唸說要去看
因為今年過後
這艘將近一百年吧還是八十年高齡船就要除役了
所以這會是最後一次見到它了
小時候爺爺有帶我去過一次
我的印象就是上面賣了一堆英文書(我看不懂的東西)
我好像還買了一本還是兩本吧
不知道被我丟去哪了!!(抓頭)
昨天一下班 配合大愛台拍完看診畫面後
就衝衝衝到美侖啦
結果在船的附近 繞繞繞好久
找不到路進去
原本還想說就像成龍的電影那樣
就飛車衝到甲板上去算了(我隔天大概會上頭版吧)
後來終於找到入口了
把機車停好
上去找到珠珠和小黃還有小夫(小黃的...)
相信不用我講 大家都是聰明人
那就不必多做介紹了
不知道的請親自問肉娜同學
在船上不外乎就是一堆外文書
我們四個人各買一隻冰淇淋
巧克力口味的 (恩~~還不錯吃啦)
在船上拍照 因為一直拍不好(不是糊掉就是燈太強)
我一直說該不會拍到第一千張吧!!!哈...(我真是太幽默了)
最後不免俗的當然要跟船來張合照
至於為什麼看了這麼多文字卻沒有看到照片捏
重點重點(因為照片在黃肉娜同學的相機中)
請大家催促他 趕快把照片上傳吧(您說是吧 黃同學 恩!!)
看到照片後 大家就可以知道小夫長什麼樣子了
by the way 獅子男也有去(低調)

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這隻襪子兔是看我大妹的襪子兔做成的
可是小妹煒煒說 他不像兔子
他有點不喜歡吧
可能臉太長了吧
不過第一次做有這樣子 不錯了啦!!!
兩個小時就可以完成了
哈哈哈
連我這種手殘的人都可以完成了
相信大家一定也可以
只要買一雙長統襪
把上面對折 剪開 兩個剪開的地方縫起來 塞入棉花
腳部禿出的那個地方坐兔子鼻子
下面就看你怎麼縫了 我懶的替他做手
我下次回去或許會幫她加個褲子或裙子吧
最底下我有縫上紐釦 我妹說他想放暖暖包用
可惜我媽買給我的那隻我用丟了
泣...

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天呀天呀!!我居然可以完成這個東西,恭喜我吧!!貼紙是我自己設計的 有點醜 請見諒 下次會改漂亮點呀 請大家點閱貼紙

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從小黃的口中得知
因為系上某課程要播放紀錄片 索瑪花開的季節
下了班 吃過飯就過去了
整部片大約一小時多
大意是在講大陸某痲瘋病人聚集的村莊
因為痲瘋病人的關係
導致小學荒廢 多年以來沒有畢業生
在某次因緣際會下
張阿姨(片中算主角人物吧)台灣人
之前是記者身份
跳出來幫他們繼續經營
籌錢 找老師 找資源
沒想到是我們台灣人去用這件事情
看到片中的小孩明明都已經是可以上國高中的年紀了
卻還在努力的唸小學
尤其上學途中還要脫掉全身上下的衣服過河
想到我們這樣 就真的幸運幸運太多了
豐富的資源 良好的上課環境
師資 設備 教材
他們卻只因為家中的父母或是長輩是痲瘋病人就遭到歧視
無法享受與其他人平等的權利
不過導演在拍攝人物採訪的時候
很喜歡把鏡頭拉的很緊很緊
我覺得看起來壓迫感頗大的
可能我自己不習慣這個方式吧!!
但是他的精神和出發點
我們給他拍拍手
世界上總會有很多人在默默的付出 替大家做很多事
你們都很偉大 加油!!

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花了一整個下午加晚上的時間
我貼我貼
總算把將近五十篇的網誌轉過去了
希望大家有空點一下,幫忙留言衝人氣
拜託各位了!
也多虧姐姐也幫忙用了超多東西
我目前還在摸索中
因為一直都是玩無名的
哈~~要把記錄片上傳 可是一直失敗
努力中啦

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現在要提醒自己
除了經營自己的部落格以外
每天也都要定期更新病友會的
花了一整個下午的時間
不停的複製和貼上
總算把自己之前有關疾病的網誌都貼過去了
我發現我以前居然罵醫生腦袋裝大便(我錯了醫生 對不起...泣..)

謝謝小黃昨天跟我講了很多
要寫企劃案 要訂短程 中程 長程的目標
包子幫我改了單子的整個模式
rulian被我邀稿馬上就幫我寫了
ki說要幫我們病友聚會照相(會的 應該會在台北吧)
也謝謝蔡醫生還推薦我給大愛台採訪
謝謝你們
每次都要拖你們下水
又都義不容辭的幫助我

沒有你們
真的沒有我
謝謝!!!!真的!!!

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病友會草創期真的需要耐心跟毅力
我知道很多人都抱持著等人跳出來用的心態
前人種樹後人乘涼
謝謝我一提出這個想法
我的朋友群們
包阿 小黃 阿蓮 你們大家都這麼樂意幫忙
也謝謝爸爸一直鼓勵
也感謝開朗姐姐的幫忙 我們兩個算創會元老吧!!
要慢慢一步一步來
要好好的經營部落格
加油 加油

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也不知道爸爸在想什麼
昨天難得阿伯從台中過來玩
居然晚上帶我們去吃ㄧ堆可怕的東西
蜂俑 鍋牛 穿山甲 斑鳩 小螃蟹
看了我都瘋了
不過看到妹妹都吃了
我想說 那也吃吃看好了
沒有想像中的怪味道
因為都炸過 所以酥酥脆脆的
不過....阿彌佗佛喔
阿伯都不敢吃 還拿手機起來拍照
連酒也沒喝 跟我們小朋友一起喝蘋果西打
不過倒是都很開心就是了
老爸呀!!你怎麼這麼不了解你哥哥呀
害阿伯都沒吃到東西

陳乖乖 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()

已完成:
目前問卷個人資料部份已經做好了,要寄給醫生,拜託醫生代為發放(小細節仍在修改中)
相關的信箱behcet2009@gmail.com(申請好了,用來做聯絡用的窗口)

待完成:
累積人數(可能會辦聚會 要看大家的分布)
網站架設(需要有專長的人來管理,要保障各個病有匿名的權益)
http://www.sle.com.tw/ 這個網站用的很好,是紅斑性狼瘡的網站
希望有專長的人可以幫忙我 謝啦
有最新消息會告訴大家

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沒想到我昨天去看診時
跟我的醫生提了一下說我想成立病友會的想法
沒想到他很支持也很樂意幫忙
昨天晚上就把我找去大愛台
他說透過電視會比較快可以找到相同的人
所以囉!!之後我會出現在志為人醫呀
請各位要準時收看呀!!

目前缺架設網站的人才
急徵人才中

陳乖乖 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(1) 人氣()

現在爆發新流感
有不肖業者趁機哄抬價格
而老爸就是受害者之ㄧ
目前我囤積了兩盒
希望夠用呀
反正我每天都要用掉一個
加上我最近感冒咳嗽中
本就該戴著
業者..請不要趁機發急難金呀
希望大家都可以健康 平安度過

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