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  • Jul 26 Sun 2009 15:47
  • 失控

我想我的身體跟我的人一樣  已經失控
以經無數次的進進出出醫院,無數次的知道這個疾病就是不會好
我快要支撐不下去了,我好想什麼責任都不用付
我真的想要安靜的走,反正也沒什麼值得留戀的



好想當個不乖的病人,因為我不喜歡住院
唉.....明天九點以前醫院報到,暫時住院去了
希望我能撐過這一次,又不知道要做什麼令人不舒服的檢查了

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不想長大
自從畢業後
不能當學生後
很多事情都要自己承擔後
我真的 真的真的 真的    不想長大
長大以後有好多事情要煩惱
長大以後要自己賺錢養自己
長大以後就不能像小時候跟爸媽撒嬌
長大以後好多事情都沒有像想像中的那麼美好
究竟誰可以來告訴我   長大有什麼好
或許我又開始想要任性了
就像我的身體又開始任性了  所以我又要去醫院報到了
唉.....
我想要像小時候一樣無憂無慮啦!!

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終於 等了兩天
等到了醫院的來電 終於有空病床了
可是是雙人病房喔
為了錢 以及我的醫生星期五就不在花蓮了
所以.... 我請他幫我保留至星期一
要不然我住進去 三天的雙人病房費(1000*3=3000)
三千塊 這可是我三天辛苦的血汗錢耶
一住院 除了沒收入外 還要額外再支出
好不容易存到的錢 每次就是這樣 呼...就出去了
住院一次就可以把存很久的錢花光光了
唉....永遠都存不到錢
接下來還有學貸呀!! 救命喔!!!!!
有沒有什麼工作是連住院都可以賺錢的???
我想要在家當soho族 大家快介紹給我吧

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公務員

每天朝九晚五的上班族

業務員

我想 以上這些都不在我的考慮範圍內

炎炎夏日逼近 連中午出去吃個午餐 回到辦公室

馬上中暑

我應該是得了公主病或是千金小姐病吧

壓力不能太大 不能曬太陽 要吹冷氣 不能久站

不能心情不好

我只能說 固定上班的生活對我來說 不適合

因為我不是個正常人

或許我適合在家接案工作

只是花蓮小地方 市場小 有誰可以提共我想法或意見

在花蓮這種小地方 我可以創什麼業?

附上個人專長:
音樂指導

影片剪輯拍攝後製

文章撰寫

唉....該去想想我的未來囉!! 也老大不小了 已經活了23年囉

附帶一提 個人沒有資本

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這是花蓮新開的一家店
位於五霸包心粉圓斜對面
看到花蓮版 推薦
星期日就熱血的衝啦!!
真的超好吃 CP值超高
最貴不超過85元
披薩還可以自己選口味 (就是自己選配料,請廚師幫你做)
我把所有蔬菜選進去 再加上培根 這樣也才75元
超級推薦大家去吃吃看
只是店內雖然有開冷氣 但還是有點小熱
每日精選湯品30元 (賣完就沒了)這次去沒喝到
飲料有紅茶 奶茶(加鮮奶) 不超過15元
還有汽水類可以選擇
義大利麵 印象中有三種
不多也不少 最貴的85元
真的很推薦大家去試試看
只是店裡面坐位不多
先搶先贏

營業時間: 正常營業時間(星期一公休)

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中醫已經看好一陣子了
雖然說 我很常忘記吃中藥
但是....我不能沒有中藥來輔助
我都是透過中藥來抗衡西藥所造成的副作用

這次回診
跟中醫討論到我的想法
不知定期回大醫院打類固醇
是否會對我的疾病較好?
但是中醫的看法似乎不是很贊成
中醫認為 類固醇不是仙丹
能少用當然最好 既然沒有發病
為何要醫院施打?
加上施打大量類固醇的副作用以及風險極高
可能會引起感染之類的併發症
雖然說IV注射跟口服比起來
注射所造成的腸胃道副作用較小
但是其他都差不多
所以中醫的看法還是偏向於
真的發病了 再去做治療
還沒發病的時候 就乖乖配合吃藥
合必杞人憂天呢?
是呀!!何必杞人憂天呢?
只是為了工作,還是希望我的健康狀況可以交出一張漂亮的成績單
畢竟...不會有人想用一天到晚請病假的員工啦!! (哭...)
唉..看來我最近又要低潮好一陣子了
究竟這樣反覆折騰我 老天爺 妳很高興嗎?
以折磨我為樂嗎?

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有圖有真相,最右邊那個就是我可愛的馬吉,白白瘦瘦小小隻的,連我家陳小煒都很愛跟她照相。

難得的星期五我可以排休假,睡到自然醒,下午就是淋雨送公文,縣政府的公務員,嘴臉真的不是一般的差,哀…這在我們民營機構,根本不敢這樣。

不過,今天的重頭戲是在晚上的花女管樂音樂會,我帥氣的老爸又要拖著他的老臉上台指揮了,噢!! 雖然已經年過五十了,但老爸拿起指揮棒,站在台上的模樣,仍然還是一樣英姿煥發,不過這次穿的有點好笑,居然蝴蝶結是白色的,為什麼是白色的呢?老爸的回答居然是,因為找不到之前黑色的,不知道丟哪了。

中場休息時,坐在我隔壁的觀眾也站了起來,我一看之下,天呀!居然是我國小一二年級的好麻吉,超想念她的,我記得她小二的時候轉學,因為她轉學,沒有人陪我玩耍,我還跟我媽哭鬧一陣子,之後我還寫了好幾封信給她。為什麼是隔這麼多年,我還可以認的出她呢?那是因為,他除了身體長高之外,整個人都沒有變耶,跟國小完全一模一樣,所以我一眼就認出她是我國小同學,反倒是我,每次我跟別人相認,都沒有人猜出我是誰,誰叫我吃類固醇吃到整個外觀都變形了,所以我可以偷偷的觀察大家,哈哈,因為你們都不知道我是你們的同學。
現在腦中浮現一堆國小的趣事,一二年級的遠足,我記得是老師帶我們走路去忠烈祠,回學校的路上,老師還順便帶我們去她家晃了一下,老師家還養了一隻小狗,我還曾經因為媽媽來不及幫我買早餐,身上也沒帶零錢,給了我一百塊,而我不知道該怎麼用一百塊去買東西(因為這對當時我來說,數目太龐大了),就餓到第二節,才免強拜託坐在隔壁的同學去幫我買早餐,結果買回來是零食,沒分給坐在後面的吃,結果被告了一狀,被老師沒收,誰也沒得吃。
我還曾經因為一場小誤會,害我被班上雙胞胎的媽媽臭罵一頓,好像是因為他以為我把他兒子的簿子撕掉,結果只是書本自己掉頁,現在想想,國小時候真幸福,不像現在長大了,不能跟爸媽撒嬌了,也要為自己負責任了,許多事都要自己解決了,不能再是像小孩一樣了,真羨慕小時候,要是可以一直在小時候該有多好!

結論就是,花蓮真的太小了,連去聽音樂會也可以遇到熟人,而且他兩個弟弟,一個是老弟的國中同學,一個是老爸的學生,你說,花蓮小不小,隨便牽一牽連一連,大家都認識。今晚的音樂會,莫過於可以跟馬吉相認,以後一定要保持聯繫呀!沒想到她還是一樣小小一隻,瘦瘦白白的,真的跟國小一模一樣耶,一樣還是那麼可愛,只是我印象中國小好像是長頭髮,我每次都很羨慕她,因為我都不能留長髮啦!

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Behcet病友會茶會舉辦

地點:台北 (詳細地點未定) 南部或是其他地方的病友先抱歉了,因目前北部居多,所以先在北部舉辦

時間:2009年底11或12月份

人數:報名人數至少要達到15人以上(若未達到,就流標啦!)



目的:讓各位病友交流,互相分享心情和鼓勵彼此,也希望大家提供目前遇到須政府改善的地方,大家一起說出問題,在一起上陳給政府知道,讓政府知道我們需要幫忙的地方跟平時的困難。



備註:尚有很多病友,可能還保持著在觀望的狀態,所以不願意提供個人資料建檔用,所以導致連絡上面困難重重,也是人數和時間地點未定的最主要影響原因,也希望大家提供想要從這次茶會中想要得到的資訊或是其他方面意見皆可,十月份會開始統計參加人數,因為目前只要人手只有一至兩人,加上本身又有上班工作,可能訊息會較慢回覆或更新,請大家多見諒!

若想報名參加者,請寄信至信箱報名:behcet2009@gmail.com

報名表格:

姓名:_________ 聯絡電話_________ 信箱____________

前來參加人數____________(包含自己)

希望可以從中得到什麼資訊或意見___________________________



感謝大家的支持與鼓勵,最近真的有點太忙了,只有更新相關的新聞消息,若有意見歡迎隨時提供!

若有問題疑問請至病友會官網回應http://hk.myblog.yahoo.com/behcet200957

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上了班以後 整個人都懶惰了
成立的病友會部落格感覺是雜草一堆
的確是需要心力經營呀
沒有新的文章
最主要是因為沒有適合的可以放上去
一堆人寄到病友會信箱想打廣告(不可能,你們別再想了)
想要買台lomo相機 拍照 至少不要是數位的就好
也想換台新電腦 讓他跑快一點 我可以學更多軟體
很希望在年底前可以辦成功一場病友的座談會
可是目前.....許多人都處於觀望狀態
根本不願意提共基本資料供我建檔
人數不夠多 我是要怎麼辦座談會?
座談會要辦在台北,這至少是目前確定的
場地,座談會內容,還有一堆事情要討論要想
需要大家集思廣益
有誰有參家過鄉官的座談會 請多多提共意見

只能說 要做的事情很多
很多都是待完成
唉...
或許病友會只是我一個人在熱衷吧

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那還用說嗎?因為已經不是學生了
所以....哪來的暑假呀??
唉...現在是一名苦命的上班族了
小妹之前還會童言童語的對我說
乖乖 你回來陪我啦 我好無聊 你不要上班啦 跟你老闆辭職啦
(這樣是要叫我喝西北風嗎?)
還說 你吃得又不多 回來爸爸會養你啦
我也想吼!!可是人長大了就是不能當米蟲
也不是惡意攻擊沒在上班的人
只是...人的一生中是由 上學+上班+組織家庭+退休生活+....(後面還沒想到)所組成的
我目前正在體驗我的人生第二階段中
上班可以有很多種形式
目前我選擇體驗一般普通的上班生活
除了賺錢也是在磨練自己的應對能力
我時常在想 若是知道自己幾歲時會葛屁
那現在為什麼還要這麼努力呢?
賺了一堆錢 出去隨便被一台車撞死 那些錢要怎麼用呢?
只是現在誰都不知道未來會發生什麼事
就算知道了 但是有趣的就是這些事情的過程
您說是不是? 所以各位 好好享受這過程吧 enjoy it

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