Free style is my style

從上次7/23出院到今天
肚子痛完全沒有好轉
回診了兩次
都是互相推來推去
婦產科說是風濕免疫科
風濕免疫科說可能是婦產科問題
止痛藥有時會吃到沒效
可以痛一整晚
按摩 熱敷 聽音樂 放鬆
完全都沒效
最好就是只好往急診室跑了!!!!哀.....
肚子 肚子阿 可以請你快快好起來嗎?
一直往急診室跑 真的很不好
我已經好久沒有工作了
快一個多月了
有時很想大哭一場
也不知道為什麼
覺得很無助
無論怎麼做 肚子還是會三不五時痛起來
過了生日
但是身體還是沒有好轉
我真的只是一個小小願望
希望身體每天可以好好地
這樣就夠了
可以請老天爺完成我這個小小的願望嗎?
告訴自己我要加油
我不能被打敗
加油!!!!!!

時間相隔的很近
這次又住院了
為期七天的住院
現在的出院除了一切慢慢恢復正常中
其他的問題也正在等著我積極治療中
視力這次有很明顯的下降了一點
可能或許白內障又嚴重了一點吧?!
心情上 心理上 我知道我要給自己加很多油
即使遇到很多困難 我還是都能一一克服的

已經11點多才到醫院了，這是歷史上

最久的一次

一點半才看到我   發瘋了~

類固醇從五顆減成四顆

你問我有沒有開心?  沒有  一丁點也沒有

為什麼沒有開心

我也不知道

因為就算減成四顆   還是要吃啊!!!!

可能要等到完全不用吃的那天  我或許會跳起來一下下

早上看風濕免疫科

晚上看中醫

腳的水腫還是如此

晚上吃了飯糰

薪水還沒下來

可能要再等個一兩天吧

明天來去調花精

這幾天真的很容易爆走跟衝動

今天在街上看到有人亂丟菸蒂

就問老二  ㄟ  亂丟菸蒂要被罰多少

結果亂丟的那個人很白目 

還問我說知不知道哪裡有賣燴飯

怎麼有這麼不知廉恥的人啊?

為什麼有這麼多的人要亂丟垃圾跟菸蒂

丟在垃圾桶不好嗎??

手就醫定要這樣亂丟東西嗎??

我明天想當逃兵

去了又如何??? 減藥了又如何??

這病就是要吃一輩子的藥阿

我已經快要被藥的副作用打敗了

憂鬱症 躁鬱症 亢奮失眠 水腫 關節不適

可以再多個青少年失智

手抖!~!!!這世界真是太完美了

完美到我明天完全一點都不想去看醫生了

希望明天有勇氣

凌晨快四點 我還在跟我的失眠要抗衡中

吃了 但還是迷迷糊糊地在做自己想做的事

硬撐著~~~~眼睛快闔上了

白內障變嚴重

 

天發現吃飯手會抖

 

隻手假如要做比較精細專注力高的動作

 

是會抖~~~我不知道該怎辦了?

 

前都能安慰自己度過一切

 

但這次  除了膝蓋退化  白內障  手抖   種種的小現象

 

加總再一起     我覺得快了   臨界點  崩潰  快到了的感覺

 

安眠藥加抗憂鬱的藥

 

我覺得快要有抗藥性了

 

算了!!!!!!!!!!!!走一步算一步吧

早上雖然下著大雨
但還是騎著我的小晡晡 來去看醫生
畢竟焦慮症 憂鬱症這種東西不看
失眠就越來越嚴重啊!!!
看完回到家~~~弄了晚餐 打了果汁
大人都不在家 開心過日
跟淨聊天
才發現
表面越是堅強的人
到最後爆出來的問題
其實會越恐怖
我小時候的記憶存留到現在
所以導致我現在種種脫序的行為
或是無法自我控制 的行為
這些都是有線索可以循線的
好吧!!!!晚上又要伴著雨聲而睡
吞完stinox 今天有多了一顆 gendergin
似乎又是個幫助入睡 肌肉放鬆的藥品
ok~~希望能早日脫離胡思亂想的情緒
我不要再強迫自己了

我想安穩睡覺

我自己的知道自己怪怪的

 

著自己的膝蓋 

 

卡的 走起路來不舒服

 

在字體也要用比較大 (因為白內障)

是的，現在連字也變得 很大很大喔~~~有發現嗎??呵呵

躺在床上，看著自己的腳

 

再看看病友會上的例子

 

我才26歲，副作用已經如此了

 

我真的很不想  也很不敢去想像我往後的日子

 

我很想去到處走走看看

 

我就算賺了很多錢  拼命做紀錄片

 

但最後沒辦法走    這該怎辦?????

 

我快被擊垮了嗎??  不行!!!我要撐下去

已經好一陣子都沒睡好了

真正睡覺的時間不到五小時

睡了!!!!馬上又醒

快崩潰了

醒了   就一直找事情讓自己忙

今天去看了中醫

左膝蓋卡卡 痛痛的情況也講了

看到中醫的那個表情

我當下真的知道了!!!!

自己的身體狀況 大不了是持平

再來就是走下坡

自己的身體自己最了解

所以不要再當什麼駱駝還是鴕鳥一樣  把頭埋在沙堆裡了

葡萄糖胺液  還真不是個便宜的東西呢!!!

窮人果然沒有生病 的權利 我了解這句話的意思了

最近白內障自己有感覺 有比較模糊的感覺

看電視坐在桌子後面會看不到字  模糊

要坐的前面一點

以前下雨是膝蓋卡卡的

現在除了卡卡還會痛

每次跟西醫反應   西醫都只說可能是心理作用

其實自己的身體很微妙的變化 我自己知道

才26歲.....說不定我的人生還有很長的路

但是身體機能卻已經如此

除了接受還能如何????

心中的感覺或許只有病友能了解吧!!!

明天睡起來又是嶄新的一天 然後我又會把這些鳥事忘了!!!!哈哈哈哈......

 

是低~~~
又撐不過了
星期五早上八點多
自己叫了計程車
到急診室自己掛號 辦住院
沒辦法
肚子已經痛到
口服止痛藥都壓不下來了
這次住院
也錯過了堂哥的婚禮
但我相信大家可以諒解的
要不然 我去到台中
在台中發病
大家應該更手忙腳亂
呵呵~~!!
就心底祝福哥哥吧 希望他新婚快樂
住進醫院的第一天
一點也不好受
肚子痛到 引起頭痛
全身痛 痛到全身發冷
蓋三間棉被外加烤燈 還在發抖
頭不停的去撞枕頭
那次嚇壞了 連醫生來
我都一直問醫生說 我是不是會死掉??
外加亂哭大哭一通
哈哈哈 .....丟臉死了我!!!!
好吧!!!!住到現在第五天
有好一點了....總算可以進食一些固體食物
前幾天連喝牛奶 果汁都可以胃痛
可見是的確有漸漸好轉中
希望可以在兩三日就出院了(自己幻想)
相信這次出院 又是生龍活虎一條好漢了我 哈哈.....
這次住院 感謝阿人哥連續陪了我兩晚
舅媽也來陪了我一晚
其實我真的覺得太大驚小怪了啦
前幾天的確體力是差到不行
連走到門口都喘 頭暈
但這幾天已漸漸在恢復中了
相信體力會慢慢好轉的
希望可以持續保持下去
目前止痛藥打的機率有變少了
加油!!!!!

星期四去看整形外科，屁股上的青春痘，已經長膿而且很深一個洞，醫生說至少要開二次刀，住院至少要二個星期以上，唉....別人青春痘可以自己好，而我因為吃類固醇卻變成這樣，真的很難過，甚至今天還要輕生的念頭，真是不應該，媽媽說我一直在逃避我的疾病，或許吧？！希望下星期五手術可以順利

自從被急診室的護士說

我已經變成他們的第一名了

其實當下的我 很想哭

很想掉眼淚

我也很想可以像大家一樣

有個穩定的工作

有穩定的薪水 可以早日存錢把學貸還完

可以買自己想買的東西 可以吃好一點

但是沒有健康的身體這些都辦不到

除了behcet 我還有地中海貧血 可能還有心律不整

最近又莫名其妙的膝蓋痛

也不是膝蓋退化

要是一個月可以有兩萬六的薪水

體力又負荷的了

我就可以存錢又可以還學貸了

哪時才能不用再搬家?

我只想安安穩穩的有個家 不用再像遊牧民族搬來搬去了

有自己的房間可以布置成我想要的樣子

而不是像現在像個儲藏間一樣

好想買一間屬於自己的小窩

可以隨自己的意思布置

我想布置的溫馨一點

史努比娃娃洗到快要壞掉了

前幾天才把破洞補好

但他年紀大了 我覺得是時候該再找一支新的來代替了

希望今天下午心臟科的回診 報告是正常的

要不然我都不知道該怎麼辦了

賺的錢 都拿去看病了

我一點也不想如此

星期三再去看疼痛科好了

口服的嗎啡吃完了

希望醫生可以再開 這樣就不用跑急診了

mc結束後，當然要吃個中藥調理一下身體

加上乾咳還是沒好，所以一定要給醫生去瞧一下啦~~

11點多衝去中醫診所，前面還是有約4人在等待中

終於輪到我~~!!醫生把個脈

順便給中醫看背後的小疹子(會癢我都亂抓)

中醫建議我洗完澡，晚上要擦個乳液(最近天太冷，我都懶到直接把衣服穿上)

他覺得我不需要再去拿其他藥膏來塗抹身體了!!因為我藥吃太多啦....中肯的醫生

下個禮拜需再回診把脈，一樣是飯前跟睡前吃

還是老問題子宮收縮不良，導致MC可以長到一個禮拜多  冏...衛生棉很貴耶!!!

還是聽話點，下星期準時回診好了

是低~~星期二是我的回診日

起床後看到下不停的雨....

幸好我有聖誕老人載我去醫院....謝謝你:D

讓我不用在這麼冷的天 淋雨騎車...

今天的回診

主任讓我減了一顆類固醇

所以現在是一天吃三顆

我有提到我的膝蓋卡卡的

主任只問我說,有照過X光嗎?

我說沒有,就再也沒下文了

助眠的藥換了一顆....因為我反應說原本的這顆吃了

隔天會昏一整天,無法集中精神....Sigh!!

可以偷偷許願希望我的手不要再抖了

晚上衝去市區修了手機  看了捲捲  好開心

我也不知為何
又開始胡思亂想 不太想吃藥
我好累了
我真的開始討厭討厭非常極度討厭藥的副作用
我看到好多人
吃類固醇前也都是漂亮的沒話說
但吃了類固醇後
身體臉 開始肥胖 變腫
現在手抖 腳沒力
怎辦!!!??我連找人講都懶了
以前會基基瓜瓜
現在也懶到不想講了
會不會有一天會懶到不想呼吸了??!
我真的好累好累 好想大哭一場
可是我又哭不出來
唉.....

怎辦??!!!以前遇到人還會很high的跟對方解釋behcet這個疾病
是怎樣又怎樣
他發病會怎樣怎樣
不知道是時間長了久了?還是我累了
我已經失去解釋的熱情了
因為講再多,有什麼幫助嗎?
大家也只聽一聽 (喔!!恩!!那很辛苦.....巴拉巴拉)
是呀!!!也不能怪你們如此回應

再來就是藥的副作用
手抖 腳沒力 心情起伏大 全身發熱 容易感冒 容易累 晚上不易入眠
免疫力低 嘴巴嘴角容易破 容易感染 輕微白內障 月亮臉
頭髮掉很多 莫名奇妙瘀青 腰莫名酸痛 手沒力 .....
我真的覺得認真打,應該兩頁打不完
因為西藥就是這樣

以下是我服用的藥物：

類固醇(這顆就直接跳過了好嗎??= = 我相信被稱為美國仙丹的類固醇，大家都知道他有哪些副作用了)
下次認識我再說我臉圓，你就是討打(沒有啦!!!我陳小乖脾氣最好了,怎麼會打人!!!哈...)

Sandimmun Neoral(新體睦)
* 新體睦是一種免疫抑制劑，用來減少器官移植病人的免疫反應，以預防白血球排斥新的器官。新體睦也用來治療嚴重的牛皮癬和風濕性關節炎或是其它疾病。

服用Sandimmun Neoral的期間，還有什麼要注意的?

* 如果你有癌症、水痘、皰疹、高血壓、高血鉀、感染、肝腎功能不佳或其它疾病請告訴醫生。

* 請定期回診以確保藥效適當，服藥期間須定期監測血中濃度、腎功能、血糖及血壓，以確保療效，並減少副作用。

* 未煮熟的海鮮或其它生鮮食品可能帶有細菌而導致嚴重的感染，請避免食用這類食物，或是請務必將食物完全煮熟。

* 當你服用新體睦或停止服用後，如果要接受任何疫苗都需要經過你的醫生同意，因為新體睦可能降低你的免疫力而有感染的危險；或是使疫苗失去效用。

* 如果你身邊的人有服用口服疫苗，請避免和他們接觸或是處在同一個房間過久。如果不能避免這些情形請戴上口罩遮住你的口鼻。

* 新體睦可能會增加你感染的危險。避免接觸感染或感冒的人，如果有感染或感冒的情形請立刻就醫。

* 有些病人(尤其是年輕人)在開始治療後牙齦腫脹流血的情形明顯。請注重口腔衛生，規律且小心的清潔牙齒，按摩牙齦可能有幫助。請定期看牙醫清潔牙齒。


秋水仙素COLCHICINE：
1.長期使用，有時會有再生不良性貧血、顆粒球減少、白血球減少，血小皮減少、脫毛、皮疹、肌肉病變，末梢神經炎、血尿、少尿等症狀發生，應仔細觀察，如有這些症狀發生，應停止服用。
2.過敏症－有時會有全身搔癢、發疹、發熱等症狀發生，應仔細觀察，如有這些症狀發生，應停止給藥。
3.胃腸－有時會有下痢、噁心、嘔吐、腹痛、腹部疝痛等較嚴重的胃腸障害發生，應仔細觀察，如有這些症狀發生，應做減量或暫時停藥的處理。
4.有時會有脫力感現象發生。

在服藥期間應攝取足夠水分（一般成人每日至少2公升）。

----------------------------光用看的，我都累了-------------------------------
查完後發現，原來我最近牙齦腫起來，動不動就流血 痛
看來是新加的新藥新體睦這顆臭藥惹的禍
講到這顆要我就火大!!!吃完後，寒流來都不用穿外套了
全身從頭到腳，沒有一個地方不發熱的
冬天超溫暖的，夏天我就等著哭了我!!!!!
再次重申，我是真的很容易受感染
所以請不要再說我在找藉口，要不然下次感染住院，我會直接叫你來醫院照顧我
24hr替我把屎把尿(話說我好像都可以自行處理)

這陣子紀錄片做到新新聞滿1週年慶~~邀龍應台前來演講

老實說~~每次做到有關演講的片子

整個~~不是心情會太亢奮 要不就是演講人講的枯燥乏味

龍應台是我到目前為止

個人認為除了身分是作家外 同時演講的也很棒的一位女性

音調 手勢  講述有條有理

不會給人壓迫感 反而會令你更想聽下去

或許這也是女性演講者所佔的優勢吧

不會像男性那樣令人覺得咄咄逼人

像阿扁 謝長廷  ....聽完我都覺得我腦神經耗弱了許多

外兼耳朵也快爆炸了(因為民眾都會大喊大叫外兼他們喜歡鼓舞群眾)

---------------------以上是廢話一堆-----------------------

龍應台在演講會中講到

一個國家是否文明

不是看他蓋了多少高樓大廈

是否有地下鐵

或是經濟富有

文明兩字

應該是社會有沒有照顧弱勢

對弱勢照顧的程度到哪

一個經濟富有的國家

可是母親生娃娃沒有育嬰假

沒有產假

(她舉了很多例子

我只打出其中一項)

這稱不上一個文明的國家

反觀台灣

臺灣的弱勢團體很多

民間的弱勢團體很多

政府的弱勢團體也很多

發生重大災難或是平時

真正發揮功用

似乎是民間居多

(個人觀感)

可一個真正文明的國家

不是該是政府為主  民間為輔嗎?

怎麼本末倒置了?

拿自身例子講好了

有了一個不算罕病的疾病(因不符合那個數字標準)

領了一張健保局發的重大傷病卡

但.....除了看病住院有優惠外

基本上沒啥其他用處

找工作 不會加分只會扣分

請病假 別傻了....他不能拿來請假用

其實我想說的是

我們想靠自己的力量賺錢養活自己

但是.....政府能多給我們一些幫助嗎?

要不然我們生病住院請病假

真的很提心吊膽

之前看到病友是家中經濟支柱來源

他跟我說

他眼睛已經正被侵犯到

醫生強烈建議他要住院治療

可是他們全家大小都靠他賺錢

他深怕一請病假馬上會被公司裁員

我只能很難過的告訴他

請你一定要聽醫生的建議

要不然眼睛被攻擊到

之後要再恢復視力真的不可能了

那天晚上

我真的徹夜難眠

因為我一點忙也幫不上

我只能給他言語上的鼓勵

事後我也沒再繼續追蹤(對不起...我很懊惱，我記得他好像是從msn上敲我的)

很多病友都是從msn上敲我

問我問題

可我很多時候真的只能給予精神上的支持

我真的一點忙也幫不上

唯一的忙  應該就是當他們的垃圾桶

讓他們倒垃圾 

然後假如自己有遇過的病狀

就安慰一下

互相取暖一下

這個案例是我遇到最難過的

假如政府有相關的福利可以保障我們

給予我們一點點的支持

那該有多好

我知道要讓老闆准假真的很難

其實現在勞資雙方

好啦~~我真的也不知道該如何解決

你說 領個殘障手冊 這也不對

保障工作名額   也怪怪的

怎麼做似乎都不對

但.....我們平時不發病時真的可以正常工作

只有發病時我們需要吃藥或是住院治療

誰可以告訴我

到底該怎麼辦??!!!

而且....發病後

我們都無法投保

所以住院別想可以領醫療保險金

--------------------好像又離題更遠了---------------------

可是我看到之前機器女孩跟大象男孩的採訪者有去國外採訪

我真的忘了是哪一國

印象中好像是一個腦麻還是...反正行動有點不便的女孩

他的爸媽完全不擔心他往後的生活

且政府每年還會讓他的爸媽出去放鬆一小段日子

好像把小孩接去照顧還是政府寄養??之類的

他們的理由是長期照護者

長期下來也是需要放鬆的

所以要讓他們每隔一段時間去度假放鬆一下

老實說

我真的很羨慕

在台灣

先講我爸媽好了

他們都十分擔心

有一天他們不在了

我該怎辦?

交代弟妹要照顧我

花蓮就有一個肯納園

就是一群父母怕自閉兒無法自立更生

所以共同蓋了一個莊園

讓他們在裡面工作 居住

試問....這要是沒有資金

要如何做這樣的事情?

我爸不姓王也不姓郭

我相信

台灣的各個角落裡

有更多這樣類似的案例

但是政府都不能讓我們很安心放心的說

沒關係

我老了以後國家福利很好

國家會讓我靠

一切都還是要靠自己

加油吧!!!各位.....

假如有什麼好的建議或發想

請跟我講一下

要上街遊行嗎?

沒必要吧

因為有其他更多事情更值得去吵

終於.....今天睡到十點多
被電話聲吵醒
我問: 幾點了?(十點多了!!!!)
oh my god~~~
怎麼可能!!!!!!!!!!!!!
這簡直是作夢吧
趕快用完下去吃完早餐
坐著看電視
噢~~~這是多大的恩惠呀!!
居然沒有在六點多時被肚子痛醒
好久好久沒有可以這樣一覺到天亮
看來肚子痛的情形是有改善了一點
可能是加了新藥吧!!!超級臭的藥
但為了病好
只好吃吧吃吧  吞吧吞吧
希望可以繼續保持下去
現在每天可能只需要吃一顆止痛藥了
希望今年的冬天
肚子痛可以遠離我  please!!!!!!!!!!!!!!

待在留觀三四天
等等等
等好久才等到病床
這次鎮靜劑 + 嗎啡
果然造成我的記憶思考大混亂
整個記憶錯置
唉....
藥物果然導致無法控制自己行為
但....我要相信我可以
住院期間 
多虧了一堆朋友的不離不棄
感謝大家的包容
我現在終於平安出院了
希望我的人生又可以開始多采多姿了

已經一年多沒有進去醫院住院
請大家幫我拍拍手
代表我的身體有明顯的進步拉
只是最近不知怎麼搞得
肚子半夜又開始痛起來了
也有可能是因為昨晚睡前
自己發神經　煮了三顆湯圓來吃
反正　　已經連續三天
要靠著止痛藥才能入睡了
這樣的生活　　我不想要
所以......請大家幫我祈禱  幫我加油
"小乖你要撐下去  小乖你身體會好好地"
也有可能是因為天氣在轉變
因為許多病友也都在這時發病  進去醫院住院了
反觀前幾年
我真的應該開心了
因為我的藥量真的已經開始減少  進醫院的頻率也變少了
所以真的代表我的身體慢慢的在好轉中
加油  各位 
也請各位幫我加油唄~~~
大家一起健康平安的邁向過年