目前分類：Behcet(貝歇氏症) (112)

瀏覽方式： 標題列表 簡短摘要
昨天下午  身體覺得怪怪的  想說 好吧  先回家休息一下
恩~~~睡到晚上七點多醒來
怎麼發燒了!!!!(驚....)
全身無力
拜託爸爸買晚餐
結果爸爸說他自己也感冒了  不舒服...
好吧~~~硬撐  喝水 趕快洗熱水澡
終於. ..等到有朋友幫我送了熱騰騰的稀飯來
天呀~~~你真的是救星耶
看到你送來的晚餐
我真的都快哭了!!!我真的很感動  謝謝你!!
晚上這麼冷  還幫我送來
你這份恩情我一定會記在心裡

結果10點多弟弟下課了
我還是燒
而且有越燒越高的傾向
不行....一定要去急診室了
好吧~~~弟弟堅持不能吹到風
弟弟說一定要搭小黃去
好吧!!!錢花下去
弟弟因為這幾天快過年了
公司在趕工
中午都沒得睡覺休息
所以也累到垮了
反正急診室我很熟
護士看到我說:  你很久沒來了嘛!!
我.....(苦笑)內心os: 我非常不想來呀~~~~
例行程序跑一遍
胸部X-ray    抽血等報告
還好沒有感染  否則我就又要住院了
醫生說  感覺應該只是感冒而已
白血球也12000多 
發炎指數是稍微偏高了點(感冒這偏高是正常的)
所以......一點多就放我回家了
噢  耶~~~我看到我那可愛的家  可愛的床   我都快要哭了
我不用住院
最近可能真的太冷了
加上又一定要在外面騎機車跑來跑去
所以各位也一定要注意保暖
可別像我  感冒了
大半夜的還要去急診室折騰
哈哈哈哈哈.....只是我似乎也已經習慣了

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

▲top
忘記吃藥這件事情已經非常非常久沒有發生過了

現在都是一天只要吃一頓 早餐的藥就可以了

沒想到今天居然發生這種事

晚上  打開袋子  看到藥盒 (倒抽一口氣)

天阿~~~我居然忘了吃藥了

馬上補吃  (已經晚上了)

希望不要發生什麼事情才好

星期二早上要回診去看醫生了

希望抽血報告一定要正常  藥量可以再減一些些

我真的完蛋了我~~~今天我到底怎了?

居然會忘了吃藥

是打球打得太開心嗎?

還是中午想吃冰沒吃到

我真的該檢討了我

下次早餐遇到我時

朋友們  順口問我說 我藥吃了沒吧?!?

真是太恐怖了今天

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

▲top
許久之前
聽到某位病友說道
他都不敢跟別人講他有罕見疾病
因為別人會用異樣眼光看你
別人會嫌棄你

其實.....
我想說的是
假如你的男朋友或是老公
連你這個疾病都無法包容
也無法認同
我覺得趁早離開吧!!
他連最基本的一個妳
都無法包容  無法去愛
往後的日子要怎麼過呀?

愛我們就應該要連我們的疾病也一起愛
而不是說
等你哪天不發病了
等你哪天不用吃藥了
我再娶妳
我再考慮把你介紹給我家人
這種話.....
他說的出口
自己心裡就該有個底了

請不要因為自己生了病
而就要委屈自己
這個應該忍受  這個應該怎樣怎樣
天底下沒有人可以這樣任意的批評我們
我們都是父母親的寶貝
所以當下次有人再用言語傷害我們時
請不用再跟他們爭論了
但....他是哪種人
自己心裡應該要很清楚了

生病不是我們願意的
但是不能夠接受我們生病事實的人
也不用刻意勉強自己去配合他人了
對自己要有自信
我們都是獨一無二的個體

一起加油吧!!!!!

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

▲top
為了各位病友的方便發言!所以在fb的頁面上打上"behcet病友會"即可搜尋得到
一定要打一模一樣的,否則你會找到起笑!!!!!我試過,只打"behcet"的話,會有上千筆資料
好好利用這個平台吧!       但是.....所有的相關資訊以及福利等等的資料還是在原有雅虎的behcet病友會網站上喔!!!!
---------------------------------------------------------------------------------------
看到有病友因為不想失去工作,所以不敢住院
但卻導致視力減退 身體機能漸漸喪失
我想.......誰也幫不了我們
這一關還是要自己去闖呀
但是命沒了  恐怕連工作 沒錢這種也都是小事了

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

▲top
休息超過半年以上
我怕再下去
整個人就沒了鬥志
但又怕投入職場又發病
最近這兩天肚子又略略發疼
是天氣嗎? 還是又要發病?
oh no~~please!!!
這樣也不對
那樣也不對
究竟怎樣才對啦???!!!!!

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

▲top
做了快兩個禮拜的貝果
噢.....今天被燙到了
有人說 沒被油燙過就不能說會煮菜
所以....今天我被燙到就代表我出師了
從不敢拿貝果下水煮 
現在都已經進步很多了
只要敢去嘗試
就會有進步
希望我的廚藝以後也可以像這樣精進



雖然說我還是不知道我的工作在哪
我應該要繼續堅持等下去嗎?
很沒有頭緒也沒有方向
到底怎樣做才對?
工作跟住院   我到底怎麼選?
很害怕一工作又住院

回想之前的經驗
肚子開始痛時
就只好吃止痛藥
止痛藥吃下去就無法正常工作
痛到會趴在辦公室的桌上
痛到半夜睡不著要去掛急診
我不想再過那種日子呀!!
我知道我們一定要堅強
希望今年不要再住院
這好像對普通人來說只是一個在普通不過的願望
但對我來說卻是奢望
唉......

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()

▲top
在病友會網站po了文章
為什麼會寫那篇文章
是因為我發現許多病友
跟我都有同樣困擾
我們不是不工作
而是不穩定性太高了

打個比方
為什麼我今天會肚子痛?
我不知道
為什麼我今天突然腳腫起來了?
我不知道
為什麼今天嘴巴又破了?
我也不知道
若你回診
可能醫生就回你 發病了吧!!
嚴重的話 就直接叫你住院

對於這樣的情況
我想同樣都是病友的我們
一定都很無奈
我們也不想這樣呀!!
可是事實就是如此呀
一定要接受
不知道同樣也是自體免疫疾病的病友
是不是也有同樣的困擾?
因為又不屬於罕見疾病
介於很模糊的灰色地帶
希望上天賜給我智慧
讓我能夠想出解決的辦法
也希望其他的病友也能同樣受惠

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

▲top
從這次出院到現在
肚子還是不停地痛
藥越吃越多
但是肚子痛卻從來沒停過
似乎是 藥吃的越多 身體就越來越差
我不知道哪一天才可以停止這樣的人生
不知道何時 才可以不用跟藥物為伍
已經快要沒有信心了
從沒一覺到天亮過
總是被胃痛痛醒

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

▲top
這一次一共住了兩個星期又兩天
唉.....肚子還是一直在痛呀
只是我的醫生不給我打止痛針
既然都只是吃口服藥
那就乾脆問醫生可不可以出院吧!!
要不然多住一天要多收一天錢
住到好煩好膩 一直都沒有好轉
醫生說有漸漸在康復
可是為什麼肚子還是痛咧???
唉唉唉.... 我想要一個可以在家作的工作啦!!
努力活下去 看到這次颱風 都快哭了 怎麼這麼慘
希望天佑台灣 大家一起加油

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

▲top
對不起~~害各位擔心了
陳小乖目前還在住院(可能要再兩三天才會出院吧)
電腦斷層報告說  我的迴腸部份有點腫脹 發炎
請大家不要在掛心了  謝謝你們大家的關心
謝謝張同學還跑了兩次來看我   阿嬤做的豆腐好好吃
最近新流感疫情頗嚴重  大家少出入公共場合
謝謝大家的關心  我都有收到
加油  大家一起加油  我出院會再跟大家講的
謝謝各位替我加油打氣

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()

▲top
  • Jul 26 Sun 2009 15:47

  • 失控

我想我的身體跟我的人一樣　　已經失控了
以經無數次的進進出出醫院，無數次的知道這個疾病就是不會好
我快要支撐不下去了，我好想什麼責任都不用付
我真的想要安靜的走，反正也沒什麼值得留戀的



好想當個不乖的病人，因為我不喜歡住院
唉．．．．．明天九點以前醫院報到，暫時住院去了
希望我能撐過這一次，又不知道要做什麼令人不舒服的檢查了

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()

▲top
終於 等了兩天
等到了醫院的來電 終於有空病床了
可是是雙人病房喔
為了錢 以及我的醫生星期五就不在花蓮了
所以.... 我請他幫我保留至星期一
要不然我住進去 三天的雙人病房費(1000*3=3000)
三千塊 這可是我三天辛苦的血汗錢耶
一住院 除了沒收入外 還要額外再支出
好不容易存到的錢 每次就是這樣 呼...就出去了
住院一次就可以把存很久的錢花光光了
唉....永遠都存不到錢
接下來還有學貸呀!! 救命喔!!!!!
有沒有什麼工作是連住院都可以賺錢的???
我想要在家當soho族 大家快介紹給我吧

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()

▲top
中醫已經看好一陣子了
雖然說 我很常忘記吃中藥
但是....我不能沒有中藥來輔助
我都是透過中藥來抗衡西藥所造成的副作用

這次回診
跟中醫討論到我的想法
不知定期回大醫院打類固醇
是否會對我的疾病較好?
但是中醫的看法似乎不是很贊成
中醫認為 類固醇不是仙丹
能少用當然最好 既然沒有發病
為何要醫院施打?
加上施打大量類固醇的副作用以及風險極高
可能會引起感染之類的併發症
雖然說IV注射跟口服比起來
注射所造成的腸胃道副作用較小
但是其他都差不多
所以中醫的看法還是偏向於
真的發病了 再去做治療
還沒發病的時候 就乖乖配合吃藥
合必杞人憂天呢?
是呀!!何必杞人憂天呢?
只是為了工作，還是希望我的健康狀況可以交出一張漂亮的成績單
畢竟...不會有人想用一天到晚請病假的員工啦!! (哭...)
唉..看來我最近又要低潮好一陣子了
究竟這樣反覆折騰我 老天爺 妳很高興嗎?
以折磨我為樂嗎?

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()

▲top
Behcet病友會茶會舉辦

地點：台北 (詳細地點未定) 南部或是其他地方的病友先抱歉了，因目前北部居多，所以先在北部舉辦

時間：2009年底11或12月份

人數：報名人數至少要達到15人以上(若未達到，就流標啦！)



目的：讓各位病友交流，互相分享心情和鼓勵彼此，也希望大家提供目前遇到須政府改善的地方，大家一起說出問題，在一起上陳給政府知道，讓政府知道我們需要幫忙的地方跟平時的困難。



備註：尚有很多病友，可能還保持著在觀望的狀態，所以不願意提供個人資料建檔用，所以導致連絡上面困難重重，也是人數和時間地點未定的最主要影響原因，也希望大家提供想要從這次茶會中想要得到的資訊或是其他方面意見皆可，十月份會開始統計參加人數，因為目前只要人手只有一至兩人，加上本身又有上班工作，可能訊息會較慢回覆或更新，請大家多見諒！

若想報名參加者，請寄信至信箱報名:behcet2009@gmail.com

報名表格:

姓名:_________ 聯絡電話_________ 信箱____________

前來參加人數____________(包含自己)

希望可以從中得到什麼資訊或意見___________________________



感謝大家的支持與鼓勵，最近真的有點太忙了，只有更新相關的新聞消息，若有意見歡迎隨時提供！

若有問題疑問請至病友會官網回應http://hk.myblog.yahoo.com/behcet200957

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()

▲top
請了一天半的病假
長官卻說"身體怎麼這樣爛"
這是關心嗎? 或是你的真心話?
很想回你"要不然我們交換一下"
換你來得病看看
有誰會想沒病裝病呀
有誰會想沒事跑去待急診室?
今天我又不是吃飽太閒
號稱在最有愛心的慈善事業體系工作
看來 果然只是號稱
今天你不是不了解我的病
若是你不知道 那就算了
知道的人還講出這種話
連我這樣子的病人都被這樣對待
我無法想像其他的病友會遭受到更好的待遇
人呀 只會冷言冷語
人呀 只會踩著別人的頭往上爬
這世界呀 就是這麼現實
所以呀 大家自己加油啦
但是病友會只要存在一天
我就會努力去推動保護法案
絕對會 我不允許其他人來欺負我們
就算是十年抗戰或是百年抗戰
我要跟你奮戰到底 國父革命十一次才成功
我怕什麼 我才二十三歲
只要我還活著 我就有的是時間
大家一起來耗 沒關係

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()

▲top
星期一 原本要上班的一天
卻因為凌晨五點肚子痛掛個急診
拖到今天星期二早上才出院
醫生說懷疑是盲腸炎
拜託！！我來掛幾次急診了
是有哪一次盲腸炎了
就這樣脫脫拉拉到今天早上八點半才給我出院
結果什麼藥都不用吃
打了一堆抗生素
搞笑喔＠＠
醫生判讀有問題喔 怎麼可以這麼兩光

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

▲top
這幾天上來網誌發現
有人留言給我
當然我不知道我回覆的好不好 洽不洽當？
但是至少我很用心了
有人說看了我的網誌之後
他可以更有勇氣 更樂觀去面對疾病
嗯...那很好呀!!就是要這樣子呀
樂觀 積極一點（我懷疑我真的有作到嗎？）
若是我的小故事可以讓別人有大啟發或是更努力向上
這樣就夠了
謝謝各位朋友的捧場和幫忙呀！！
期待八月份包子的到來
以及七月份玫仰 明媜和蔡屁

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(6) 人氣()

▲top
最近也不知道怎麼了
從這禮拜星期一早上左膝蓋痛到不行外
今天早上醒來兩眼也是痛
藥量也沒有減少呀
每天也都是這樣呀
還是說 因為工作快要到期了
壓力過大 所以身體又開始要作怪了????

也不想自怨自艾
只是.....種種心情難以言喻

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

▲top
為什麼我沒有身心障礙手冊
偏偏我只有那該死的重大傷病卡
看病可以減免部分負擔
幹...我找不到工作的話
連看病都沒錢看了啦
誰還在那邊可以給你減免部分負擔
是因為病假連請12天 大家都會怕吼
那也請你直接跟我講一聲
省得我還要花力氣精神去寫履歷 投履歷
免了...就一句話 "因為你病假請太多 我們不敢用"
每寄一封出去 得到卻是官方回信
幹....有多想把螢幕給砸了
今天我們不是不努力 不認真
而是只是連個最基本的機會別人都不肯給
那種上班不認真 摸魚的 胡搞瞎搞的
我真的覺得可以去死一死算了
幹...為什麼這麼不公平
雞巴咧
我還有學貸要還咧!!
哪天我死了 大家千萬不要意外呀!!

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()

▲top
從四月份出院後，又到了每兩個禮拜的定期回診，這次又忘了抽血。每次都替自己想了一堆的藉口跟理由，
看完診後，跑去二樓檢驗部補抽血，等待的過程中，又看了大愛台。大愛台真的是一個神奇的頻道，每當
覺得自己很苦命時，看了大愛台後，就覺得自己根本沒有什麼。坐在椅子上，等著叫到我的號碼，電視機正撥著
一位癌症妹妹的故事，每每看到比自己更受病痛折磨的病人時，心中總覺得不捨，因為自己痛過，自己苦過，
看到她的年紀如此的小，有的甚至還沒機會去認識這個世界，但看到至少他有愛她的家人陪伴在她身邊，他的
爸爸始終默默的陪著他，其實心中有時會羨慕，心想若是我再更嚴重一點，是不是我也可以像她一樣，有家人陪伴
著我？我知道這樣的想法是不對的，但真的羨慕他有爸爸媽媽陪在身邊，陪著她畫畫，陪著她一起做治療，
多年前在大林醫院遇到一位剛被診斷出患有SLE的高中女生，看到他的爸媽如此的焦急詢問著醫生，我好羨慕她
真的，若是可以，分一點點給我就好，我不敢期望太多，我只需要一點點就好。

真是的，每次看完大愛台就是會這樣子胡思亂想，因為這世界上真的有太多太多比我還不幸，比我還嚴重的病人
看到他們，我更應該要堅強，更應該要開朗，要開心面對每一天，至少今天早上起床，我兩眼望著的不是醫院的
天花板。 阿彌佗佛！

陳乖乖 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()

▲top
«123 456