目前分類:Behcet(貝歇氏症) (112)

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吃類固醇造成的副作用有以下這麼多多多多種:
• 圓臉:脂肪再分佈,造成最為病人害怕的症狀。(大二時,我的外觀變到連老師都說,噢!我們班上來了轉學生嗎?老師您真幽默)
• 水牛肩:保持理想的體重,可減輕症狀。
• 青蛙肚:飲食重質不重量,並多運動。(我現在就是隻青蛙呀!!想摸嗎?外加我很愛打嗝 呱~~)
• 皮膚、肌肉萎縮,傷口不易癒合。
• 易生青春痘:不要亂擠,保持清潔很重要。(我手很賤,以前就很愛亂摳痘痘)
• 掉髮:可能與疾病本身有關,只要疾病控制良好,情況會慢慢恢復。(傳說可以去拔獅子的鬃毛來預防掉髮)
• 多毛症:髮際處易長小汗毛,甚至還會出現小鬍子。(之前連鼻毛都出來跟大家打招呼呢)
• 水腫:謹守低鹽飲食最重要。
• 易感染水痘、疱疹、黴菌、細菌、結核菌、肺炎雙球菌、沙門氏桿菌及尿道炎等。
• 腸胃不適:早屨嵽艂Y服用,可減輕不適。
• 擾亂經期:月經週期不規則,甚至停經。
• 骨質疏鬆:每天攝取鈣1500毫克,多運動以減少骨質流失。(每天吞一顆鈣片,吃多了也不好,要配合曬太陽,曬太陽很重要)
• 股骨頭缺血性壞死:髖關節疼痛、跛行可能與使用類固醇相關,但也可能為疾病本身的破壞。
• 血壓上升:最好自己常量血壓,如果血壓高,一定要服藥控制。
• 糖尿效應:易飢餓。(這還用說嗎?早餐吃三份 午餐兩份,外加宵夜,基本上就是餓死鬼附身)
• 青光眼、白內障:定期至眼科檢查。(我有白內障了,不是智障,請看清楚,請配戴太陽眼鏡)

各位觀眾,看完以上的敘述後,請不要請不要再問我說,噢!!陳小乖你怎麼可以胖瘦自如,我絕對會想扁你(沒有啦開玩笑的)
我會忽胖忽瘦也不是我想的,基本上呢,我是個瘦子(我是紙片人,我要當紙片人= = )
好啦!!偷偷跟大家講,我目前是49公斤,我給自己目標:44公斤
以前都只有43公斤(哭...)所以囉
其實很多褲子我都穿不下了,因為以前都買最小件的
現在褲子都卡在大腿那裡就拉不上來了,我要我的小蠻腰啦(扭)
會這樣胖也不是我願意的,那個嘴巴就是停不了呀!!我有什麼辦法(攤手)
每天都在祈禱可以趕快瘦下來,這樣我的衣服又可以穿了
以前褲子穿上去都還可以塞兩個拳頭進去,現在連扣上都有困難了。泣........

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天呀天呀!!我居然可以完成這個東西,恭喜我吧!!貼紙是我自己設計的 有點醜 請見諒 下次會改漂亮點呀 請大家點閱貼紙

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http://hk.myblog.yahoo.com/behcet200957
花了一整個下午加晚上的時間
我貼我貼
總算把將近五十篇的網誌轉過去了
希望大家有空點一下,幫忙留言衝人氣
拜託各位了!
也多虧姐姐也幫忙用了超多東西
我目前還在摸索中
因為一直都是玩無名的
哈~~要把記錄片上傳 可是一直失敗
努力中啦

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病友會草創期真的需要耐心跟毅力
我知道很多人都抱持著等人跳出來用的心態
前人種樹後人乘涼
謝謝我一提出這個想法
我的朋友群們
包阿 小黃 阿蓮 你們大家都這麼樂意幫忙
也謝謝爸爸一直鼓勵
也感謝開朗姐姐的幫忙 我們兩個算創會元老吧!!
要慢慢一步一步來
要好好的經營部落格
加油 加油

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已完成:
目前問卷個人資料部份已經做好了,要寄給醫生,拜託醫生代為發放(小細節仍在修改中)
相關的信箱behcet2009@gmail.com(申請好了,用來做聯絡用的窗口)

待完成:
累積人數(可能會辦聚會 要看大家的分布)
網站架設(需要有專長的人來管理,要保障各個病有匿名的權益)
http://www.sle.com.tw/ 這個網站用的很好,是紅斑性狼瘡的網站
希望有專長的人可以幫忙我 謝啦
有最新消息會告訴大家

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沒想到我昨天去看診時
跟我的醫生提了一下說我想成立病友會的想法
沒想到他很支持也很樂意幫忙
昨天晚上就把我找去大愛台
他說透過電視會比較快可以找到相同的人
所以囉!!之後我會出現在志為人醫呀
請各位要準時收看呀!!

目前缺架設網站的人才
急徵人才中

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現在爆發新流感
有不肖業者趁機哄抬價格
而老爸就是受害者之ㄧ
目前我囤積了兩盒
希望夠用呀
反正我每天都要用掉一個
加上我最近感冒咳嗽中
本就該戴著
業者..請不要趁機發急難金呀
希望大家都可以健康 平安度過

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我想成立病友會(behcet) 貝歇氏症 貝西氏症 巴西氏症 白塞氏症 狐惑病
希望大家幫忙一下
拜託拜託 網站架設方面
我可能會再問一下同學
病友會成立後
除了可以針對這個疾病作討論外
也可以提共相關對於這個疾病 政府可以提共什麼幫助之類的
想要提共一個平台
要不然自己大海撈針 我真的也不知道到底有什麼福利可以給我們
希望大家可以多多幫忙 拜託各位了
請發揮傳播功能 廣為宣傳一下
我的msn:hope0608@hotmail.com 這個是信箱也是及時通(msn)

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我知道心情不好不該以藥的副作用當藉口
但是..就是..莫名的失落
也不能算是失落
那種感覺無法用言語形容
晚上時特別嚴重
一個人東想西想 胡思亂想
想著為什麼我會這樣子?
為什麼我會得這個病?
我明天可以上班嗎?
上班為了什麼?
賺很多錢可以幹麻?
活著的意義是什麼?
半夜會不會肚子痛?
睡覺還會做惡夢嗎?
每晚睡前總是一堆煩人的事情在腦中繞來繞去
像是蒼蠅繞著你 嗡嗡嗡 吵死了 也煩死了
要是每天都能開開心心就好了
要是可以不用吃藥就好了
人就是這樣的吧!!
每天行屍走肉的 不知道要幹麻!!
我只知道 早上很不想起床
很不想要吃藥 最好可以一死百了
什麼事都不用想了

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我的腳底長了四五顆的病毒疣
結果昨天下午去皮膚科看病時
我跟醫生說
醫生建議我做冷凍治療或者是雷射切除
最後我選擇雷射切除
結果..我錯了
我以為不會痛
打麻藥痛死我了
而且做完手術後 是一片血肉模糊
嗚嗚嗚....
而且這三天都不能碰水
我是自找麻煩吧!!早知道就去外面皮膚看可不可以擦藥就好了
我是自己雞婆找自己麻煩嗎??麻藥退了以後 傷口痛痛呀
要撐過這三天 要勤換藥
洗澡不能碰水
要保持傷口乾淨和乾燥
祝我好運吧

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這次住院中認識了ㄧ位姐姐
他同時有紅斑性狼瘡和貝西氏症
但是看到她...
我完全看不到負面的情緒
生同樣的病 但她卻非常的樂觀
我去找他聊天時
坐在陪病床上的先生
也同樣跟我一起聊天 大家一起討論病情
這位姐姐的先生很可愛也很用心
我們再討論病情時 他總是拿著一本小冊子在一旁提醒
感覺很像姐姐的小秘書
他們遠從台中過來花蓮找醫生

最近發現很多病友都來逛我的網誌(異常密集的這一星期中)
我紅了嗎??希望看到這篇網誌的病友們
大家都要一起打起精神來
雖然病因不明 但我相信 只要開心 快樂
想想這世界上還有很多的朋友關心著我們
家人愛護著我們
醫生和護士盡力替我們治病(雖然病情總是不能如自己的意)
但是看看那些癌末的病人
那些不能活動的病人
在看看自己 好像真的比他們幸運許多
雖然這樣的比喻不是很好
但是比上不足 往下比總是綽綽有餘
只要自己還活著 還能呼吸
就應該要堅強 要快樂

跟這位開朗的姐姐聊天過後
我歸納出幾個重點(適用於我身上)
1.盡量保持心情的愉悅能使病情較穩定(心情不好時,容易發病)
2.出入公共場合盡量戴口罩(我一年中幾乎生病不到一次)
3.不要吃炸的食物,以新鮮現煮為第一優先(姐姐說要讓自己或在沒有冰箱的世界)
4.不管吃什麼藥,主動詢問藥品的副作用
5.游泳池、溫泉不可以參加(若真想泡澡,請在自家浴缸)
6.什麼都是假的,只有身體健康才是真的(請把身體健康擺在所有事情的最前面,姐姐也是這樣告誡我的)
7.千萬不要放棄自己,作一些讓自己開心的事
8.歡迎大家可以來信詢問,或者你想跟我討論病情也可以
我的信箱:hope0608@hotmail.com
只要你有來信,我會盡快的回覆你
各位病友們大家一起互相加油打氣吧!! 想想這世界上還有很多事情等我們去做唷!!

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出院了
從星期一住院到現在 終於終於
醫生是說要觀察到星期一
但是不知道為什麼星期六就被護士說 你可以出院了
肚子還是痛
照胃鏡說食道跟胃 包刮小腸 全部發炎了
其實昨天晚上還是痛到哇哇叫
我不懂為何可以出院
好啦 總之我很配合
我覺得這次住院我很配合 我很乖
但是這次讓我肚子痛起來可以這麼痛
連止痛藥打下去都沒用了
祝福大家身體健康 目前慢慢復活中

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最近半夜肚子又痛到翻來滾去了
我..都有按時吃藥
也都有乖乖睡覺
我不知道為何
我的努力跟我的病情無法成正相關
照理說
乖乖配合醫生 就應該可以不會發病呀
現在這樣子 每次這樣子
我都好難過
因為我努力過 我奮鬥過 跟我的疾病
可是...他卻不受我控制
我不喜歡這樣子
這樣子我不喜歡

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昨天在幫學務處整理書籍時
發現一本 上面有字寫著"貝塞特氏症"的病人
我覺得名字跟我的病名很像
隨手一翻 還真的是一位跟我有相同病的人
這本書寫著他從小到大的成長過程
包括 他養的一隻狗(歐弟)
他的眼睛如何從視力良好變成接近失明
因為這本書是靜思文化出版的
難免會寫到一堆跟慈濟有關的事物

看完這本書後
我希望老天爺再多憐憫我
希望我的眼睛可以一直好好的
希望我的眼睛永遠都看得到
希望我每天都可以用開心的心情過完每一天

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因為已經將近一個月我的視力變的很模糊
所以趁星期六沒有上班去看眼科醫生
結果....
我居然有輕微的白內障
醫生說我的眼鏡鏡片配錯了
近視度數配太高了
反而閃光度數配不夠
不過我想要多看幾個醫生在做決定要不要把眼鏡重配
畢竟配副眼鏡錢也要花不少
而且眼睛是我們的靈魂之窗
小心點 謹慎點 還是比較好
不過我的白內障居然是因為吃類固醇而引起的
類固醇這種藥的副作用還真多呀
先是讓我變成胖子
現在又多了白內障
唉唉

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昨天又去回診啦
每個星期四的例行公事
我站上體重計的那一瞬間
阿~~我的天呀
我接近50公斤了
我不要當胖子
雖然說吃類固醇讓我的食欲特好
但是也胖太多了
難怪褲子最近都穿不下了
整個肚子大起來
手和腳整整胖了兩倍
我不要變胖子
所以我要跟意志力抗爭
不要再吃了
我會胖死
衣服都快穿不下了
快把藥量減下來吧
我不想當胖子 不想當胖子

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類固醇量吃的好多
所以現在食慾超好
只要人是清醒著
嘴巴就沒停過
我會肥死
我的小肚肚又跑出來了
花了很多錢吃東西
不停的吃吃吃吃
我是豬

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住了一個星期的醫院
終於又出院了
反正進出醫院也不知道幾次了
好像在走自己家裡廚房ㄧ樣
仍舊還是查不出肚子痛的原因呀~~!!
但自己要堅強 要加油呀
感謝包子婷大老遠跑來幫我加油
香腸謝謝你啦
老實說...那個兔子擦大便的笑話真的很好笑
連我媽都覺得很妙
嘎嘎
謝謝所有關心我的人
尤其是你啦
不眠不休的照顧我
還要忍受我的壞脾氣
辛苦你了

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原本以為已經慢慢好轉的身體
沒想到
最近又因為肚子痛太頻繁
我又住院啦~~~唉唉唉唉
我到底是怎麼了??
大家都在工作了
而我卻還在住院
連個正式工作都沒有
10/9住進醫院
雙十國慶還有包子來看我
慶祝雙十國慶萬歲
聽說馬小囧有來花蓮
只希望醫院趕快把肚子痛的原因找出來
拜託拜託了
醫生拜託您了
要不然我真的要去台大看醫生了
第一個醫生說可能是盲腸炎
第二個說好像是胃潰瘍
第三個說 我覺得這兩個都不像
不然現在到底是什麼情形
找個肚子痛的原因有這麼難嗎??
火大
每天打嗎啡打止痛針也不是辦法呀
祝大家身體健健康康
台灣雙十國慶快樂

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昨晚肚子又開始一陣一陣痛
反正...該習慣了嗎??

病人:為什麼我會一直這樣痛?(雖然已經問過很多醫生,大部分都是沒有答案,但是還是很愛問)

醫生:(看了一下我的用藥紀錄)難怪你會肚子痛,因為你吃的藥裡面有很多都會引起肚子痛,可是呢..你又不能不吃藥

病人:(錯愕)那...該怎麼辦呢??總不能一直這樣肚子痛吧!

醫生:這是個很好的問題,我也不知道,無解!!!!!

病人:(我可以罵髒話嗎??)喔~!!好,謝謝醫生

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