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今天總算動完清瘡手術了  走路都跛腳了

還好這幾天段考不用跑步   但走路碰到傷口

還是超痛的

希望這次段考名次有進步  為何我對背的就是這麼不行  真頭痛

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媽呀!!!現在每天換藥

那簡直就是我人生中的地域

超痛   那膿又超多

但醫生說   要讓傷口好點才能清瘡縫合

希望傷口能早點

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媽呀!!現在每天換藥' 那簡直就是人間的地域

超痛  那膿又超多  但醫生說要讓傷口好一點才能清創縫合

希望傷口能早日

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晚上被帶去婦產科看傷口了

醫生還把爸爸找過去講話

說抗生素用這麼強了

傷口還是不好 建議我們要去大醫院看一下

好唄~~ 可能找一天請假去成大看吧

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我承認我因為焦慮感所以成癮在止痛藥中

每天過著行屍走肉般的生活

沒有目標沒有重心

跟以前的我天差地遠

這次住院就是要下定決心好好重新找回以前的我

樂觀開朗的我

希望我能早日康復

其實今天開刀動了一個清創手術

雖然動過了

但難免還是會害怕

幸好媽媽一直在身邊陪著我

我真不孝這把年紀了

應該是我照顧媽媽

卻反過來是媽媽照顧我

該好好感恩媽媽希望能早日康復出院找到工作

一切步上正軌

不再萎靡不振

加油小乖

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止痛藥成癮

讓我很痛苦

肚子是真的痛

但是每天跑急診室開銷好大

我知道嗎啡應該快要被鎖住了

每次打完止痛藥都會很想自殺

因為自責為何那麼軟弱

為何不能再多忍一下

希望一切能夠趕快過去

我要撐下去 活下去

夏天食慾很差 看到食物都是吃一兩口就不想吃了

喝的就可以喝比較多

唉.......現在瘦到不成人形

希望我趕快把止痛藥戒掉

希望肚子不要再痛

加油 乖乖!!!你一定可以的

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號稱史上最難掛的許瑞云醫師的門診居然被我掛到了

今天是第一次的看診

他說他感受到我很憤怒跟害怕

他也說我的behcet絕對跟我的家庭有關

在診間他教我做一些動作

並且向自己的父母說了一些話

然後我買了dvd片回來看著做

他幫我預約了下次的門診

今天晚上肚子又痛了

我又跑急診

結果急診醫師給我打了tramodol

我自己都不知道

我在考慮要不要放棄下星期一不要回去看李明哲醫師

因為他一定會很生氣

覺得我沒有把止痛藥戒掉

那六天住院就是白住了

但是痛起來真的憂鬱症也就發作

我真的不得已才去急診室的

每次去完 罪惡感都很大

告訴自己一定要戒掉

不能再去了

要不然錢都花在這上面

一點意義也沒有

拿去幫助流浪貓狗還比較實際一點

現在每天生活都沒有目標

工作也愛做不做的

沒事就是窩在床上

動都不想動

我自己也越來越討厭自己這樣

唉......到底要怎樣才能解決這個問題

每個人都為了上班工作而忙碌

而我卻無所事事

好吧!!!明天開始積極一點做工作

逼自己做紀錄片

就這樣

先用逼得

今天開始下大雨

下的我心情很煩悶

又加上打雷

睡覺睡到一半現在又醒過來

只好打開電腦跟著dvd做一些動作看能不能好一點

希望看許醫師的門診能讓我早日擺脫西藥

不用每天再吞那麼多的藥了

我好擔心要搬家的事

一來是我東西太多

二來假如跟別人一起住

那種感覺真的怪怪的

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我知道這次這個刀勢必是非開不可

說不定開完 從此我就不用受肚子痛的困擾

可以跟大家一樣正常上班工作 抱怨老闆 抱怨工作了

我怕的是術後的併發症

加上現在鎮靜劑又成癮

唉......我真的沒有資格當病友會的版主

我根本不配

我把我自己的生活過的一蹋糊塗

生活沒有目標 也沒有重心

每天就是往醫院跑

一點生活品質也沒有

想存錢也存不到錢

因為都拿去貢獻給醫院了

唉......

什麼都不求

只求這次自己意志力要夠堅強把鎮靜劑給戒掉

加油!!!拿出你當年考大學的毅力

我相信我可以的

好害怕下星期一的回診

醫生會不會知道我鎮靜劑成癮還未戒掉就不幫我開刀了

算了!!!到那天再擔心吧

現在想太多都是多餘的

開心點部是很好嗎??

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在慈濟醫院很火紅的邱瑞云醫師的診

就在剛剛 終於被我掛到了

七點多 看到~~咦!!還可以按

就把他按下去了

就這樣給他掛到號了

不過只能掛到6/3

雖然要等到六月份

但很值得了

很多人想掛都掛不到

今天運氣真好 被我掛到了

看來以後都要早起掛號了

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最近兩天去一次急診室的頻率讓護理師忍不住也問我說

是否有試過偏方

我承認試過中藥

目前配合我的學長醫生正在往自然療法做治療

其實人都有自癒力

所以其實生病了不用吃藥也可以好

吃藥只是壓症狀 讓你舒服一點

真正還是靠自己的免疫力讓感冒好的

所以我生病除非真的拖太久 或是太難受

否則我都是讓他自己好

多喝溫開水 猛喝水

就會好得快

希望配合學長的治療能夠把我的病真正的治好

希望有效 拜託學長了

希望明天的身心治療能夠有效

也希望後天的心電圖能夠結果是好的

生罕見疾病已經夠辛苦了

生活品質沒了

像今天一早起床發現雙手雙腳都水腫

吃了一顆利尿劑 導致頭暈一直猛跑廁所

加油!!!!陳乖乖你辦得到的

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其實今天回診

讓我的心情大崩潰

我也不知道在崩潰什麼

骨科說 天生就長這樣

吃維骨力 阿鈣....也沒用

只是就是要保護好

醫生我還寧可你說 開刀 或是吃藥有用

這樣等於說 就是沒救的意思啊

再來是眼科

可喜可賀沒攻擊到眼睛

但為什麼眼睛一直種種脹脹的

可能跟我的工作要一直長時間盯螢幕有關

所以多休息吧

紀錄片好像也快被我做完了

可能要另找出路了

膝蓋現在這樣

能找的工作又更受限了

哀.......

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今天真的好冷!!!!!!冷到我膝蓋發疼
只好穿護膝
還好穿了有效
怎麼可以這麼冷??!!
希望過年不要這麼冷
要不然我會變成冰棒乖了

看著病友會的人數慢慢變多(其實最好不要增加)
越來越多人搜尋到我們的社團
也有病友在上面發問尋找疾病上的解答
也有熱心的病友將去參加講座的資料上傳
大家也都在上面互相加油打氣
還好我當初堅持了
並沒有因為某些人的冷水而退卻了
至少我想 我做對了這件事
至少我開闢了一個地方讓病友們可以互相取暖

我知道生這種疾病很孤單
有時旁人真的無法理解也無法體會
痛是多痛
難過是多難過
不舒服是有多不舒服
內心的感受又是什麼
我想只有自己最清楚
有時甚至傷害我們最深的人是我們最親近的人
因為不諒解
因為誤以為
因為種種的種種
但不要害怕 沒有關係
至少我撐下來了
我堅持了
我做到了
現在身體也真的慢慢在恢復健康中
雖然是以龜爬的速度
但至少有在恢復了
27歲了
想一想
就這樣子
在沒幾年也可以三十而立了
但我不想而立
我想一輩子賴在家裡(囧...)
我爸應該很希望我可以趕快而立
但我知道我自己是個很難搞的人
有時我喜歡孤單
有時我又喜歡熱鬧
加上年紀越大
越不想講的事情更多
許多事更喜歡往心裡放了
所以我想我是適合一個人的
而且我享受這種孤寂
若是身體許可
我想嘗試一個人旅行
先從日本 或是韓國開始吧
希望我的小小願望可以盡快達成
所以也要努力運動 騎腳踏車
趕快恢復健康跟體力

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這幾天一直寫著我的書
邊寫邊想
可是越寫越心虛
我的生病日記這種風格
真的會有人想看嗎?
而且word不能編輯
現在都用手寫
寫到手都快斷掉了
過年前
我的初稿真的可以寫出來嗎= =
我自己很期待 可是.....唉....
給我點動力跟信心吧
或許一公升的眼淚
那種才比較賺人熱淚吧
我到現在一直都還活得好好的
只是每天肚子痛的要死要活得
今天晚上就不知道又哪根筋不對了
又開始肚子痛
唉.....
星期六日也不知道能不能真的能去龍潭散心
希望是可以
要不然悶在家裡好久了
我都快發霉了
出去走走 可能會有動力跟新的靈感

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昨天被做了神經阻斷術

原以為就可以高枕無憂 開始我的無痛人生

結果 今天早上就又痛到不省人事了

我還是要吃嗎啡 唉.....

上網查著復邁的相關資料

除了貴以外

也一堆的副作用

看得我心中只有一個想法

人果然不能貪心 什麼都想要好

到底要步要打這種針

打了以後他可以維持半年

但在我身上也會有同樣效果嗎?

其實一堆的未知數我都不知道

但我只知道 我的肚子痛 搞到我快瘋了

每天半夜背痛醒

無法一覺到天亮的無助感

痛到腰挺不直 東西吃了就想吐

這種人生 真的很痛苦

爸爸訂了一箱安素要給我喝 要配著餐包喝

早上爸爸親手泡了一杯 讚!!!好喝

等等我再下去自己泡個一杯

希望安素可以把我的身體養好

希望我的肚子你能不要再痛了嗎

我真的真的不想再去急診室了

我不想再被醫生大吼說 我嗎啡上癮

我只要平凡的度過這一生就好

只是個小小願望

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好啦!!!我也不知道對方是不是花蓮人
但最起碼我最近發現有人來我的網誌留言
說他男友也是我這個疾病的 目前也在花蓮
我真的很興奮
因為畢竟這個病很少人
又在東部
能找到一樣的真的很少
每次生病都覺得全世界不懂我
上病友會時 病友卻都了解我的痛
肚子痛 嘴巴痛 一堆痛
好啦!! 我有點過頭了
看他女友的描述
他都要往返嘉義的大林醫院看病
真是辛苦他了
畢竟這一段路不短呢
我從我家要到急診室
我都覺得是漫漫長路了
尤其像昨天痛到腰到挺不直時
我多希望醫院就開在我家隔壁阿
好奇怪的夢想@@

還好今天沒有那麼痛了
總算沒有再去急診室報到了
但今天氣溫又下降了
各位!!!!!要注意保暖喔! 別著涼了

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好不容易肚子有比較好一點
昨晚八點打止痛針
撐到今天早上五點
終於有一天是睡得比較好了
好開心
結果五點一到又痛
止痛針打下去 八點又痛
八點又追加半支
但沒有用
十一點被護理長打針 根本打不到
戳了五針
最後打在腳背上
連抽血也抽不到
其實我個人覺得有點是因為技術不好
第一次打針打到哭
因為戳的很深 很痛
下針的角度又很大
阿人的妹妹早上打來說已經幫我買到P&J的蜜粉餅了
接下來要入手的是JILL STUART的經典四格腮紅
希望有人可以幫我買
這兩個櫃在花蓮遠百都沒有

這次周年慶打算入手chanel的cc霜
還有品木宣言的保養品 眼霜 化妝水 乳液
趁周年慶低價買齊
要不然平常買都是原價 超級無敵貴
其實我也想用開架的保養品
可是不知道是不是吃類固醇的關係
開架的用了就是會過敏 紅腫
嗚嗚嗚~~~我也想省錢
要不然開架多便宜阿
這樣錢可以省超級無敵多
偏偏就是不行
用到有酒精的我也會過敏
好吧!!我是貴婦命(哪有人自己說自己 不要臉 哈哈哈)




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20121004
今天包子婷要來花蓮辦原聲音樂節的活動,但我卻還在住院,不能出去找他玩。這跟我原本的計畫都完全不一樣,只能說計畫永遠趕不上變化。我只能乖乖的在醫院配合醫生的治療。
昨天早上居然又開始發燒,好不容易兩天沒燒了,沒想到昨天早上,居然又開始發燒了,還燒到快四十度,叫護士來處理,卻等了快一小時還不見人影。害我燒得很不舒服,又很火大,效率很慢,且我燒得很不舒服。
醫生跟阿姨建議,因為我又發燒且發炎指數沒降,白血球指數又飆更高,醫師建議自費打抗生素要兩萬多,但我們都希望看到抽數再來決定要不要打,要不然到時候打了又沒效,抗生素已經換了三種,況且藥打多了對身體也不好,所以自費打藥的事情暫時先緩緩。
現在目前只希望要找出感染源,不要再發燒,因為發燒就代表還在感染,只祈求趕快找出原因然後對症下藥,我才能完成治療出院,對吧?
今天報告應該就會出來了,希望可以找出感染的原因,看是病毒還是細菌感染。
加油!每次難關都過了,這次一定可以像以前一樣,關關難過關關過,我相信我可以的。go go 加油小乖!!!!!

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2012/9/29
這不知已經是在病房的第幾天了! 在急診留觀 五天,一出院當天晚上又因為肚子痛又被急診收住院。9/26入院
我只知道明天是一年一次的玉兔節,但我卻不能跟大家同歡,頭暈暈是因為打了嗎啡
腳步不穩也是因為打了嗎啡,疼痛科的小白醫師正在想辦法幫我,感染科的王副院長,也努力在替我找原因。
所有的醫師都竭盡所能在幫我,希望能盡快找出原因,早點出院,看到神奇海螺的臉書上分享了一隻小土狗的照片,聽說是流浪到家裡的。這幾天也辛苦阿姨,一直為了我的病奔波。我要努力加油,跟醫師配合盡快找出肚子痛原因,10/4眼看就要到了,包子婷來花蓮時,不知我是不是還在醫院,希望是不要。
嗎啡口服止痛都沒效,現在仍需要靠針劑注射才能止痛,星期一安排要做大腸鏡
醫師說因為大腸小腸交接處有發炎腫脹現象,所以他們想要進去看看究竟如何
但是很怕會因為這樣腸子破掉,侵入性的檢查我都很害怕。畢竟我們不是一般人

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肚子痛了兩個月
老實說
我比醫生還想知道
我~~~~到 底 該 怎 麼 辦?????!!!!!!!!!!!!
查不出原因
真的痛起來只能往急診室跑
或是在床上滾來滾去
食物現在都被打成泥狀喝下去
老實說
肚子正在痛時
不要說吃東西 連喝東西都喝不下去
唉....
肚子阿肚子
可以拜託你快快好起來嗎?


今天林書豪下午有來花蓮七星潭
早知道我下午就不要那麼早回來了
因為我看到蜻蜓低飛 很怕會下雨
嗚....就這樣錯過他了

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痛了一整個晚上 幾乎都沒睡
吞了止痛藥也沒用
終於忍到早上不行了
衝去急診
已經四五天沒去急診室了
結果也是打止痛針
到了下午又痛起來
抽血報告 醫生說
白血球高達兩萬二(聽說正常是三四千?)
醫生馬上建議我要去住院
但是.....我並不想阿
只好辦自動離院
晚上又衝去看中醫
中醫說 他很擔心應該是子宮 的問題
怕是又有感染
所以開了一些預防的藥了
為什麼我這次不住院?
上次出院不到五天 肚子又開始痛
根本住院無效阿
風濕免疫科推給婦產科
婦產科再推給風濕免疫科
沒有人敢承認到底是為啥肚子痛
那我為何又要進去再受苦花錢一次???
到底何時我的肚子痛才能消失的無影無蹤?
拜託拜託 快快好起來

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